“E noi vogliamo tornare a volare”

22/10/2019

Sono 34.000 le donne colpite dal male che si estende ad altri organi “ Subito una legge che migliori la qualità della vita”. E si mobilitano per dimostrare che possono vivere. Anche lanciandosi con il parapendio

di Tiziana Moriconi

Sopra la spiagge di Letojanni, a nord di Catania, volteggiano 40 parapendii e un grande striscione. Sulla scritta si legge: “13 ottobre Giornata nazionale del tumore al seno metastatico”. A lanciarsi sono proprio loro, le donne colpite dal cancro: un gesto simbolico per spronare tutti ad andare oltre la paura della malattia. A 1.300 km di distanza, nel Pala-Rosà, vicino Vicenza, artisti di bodypainting danno vita a uno spettacolo- performance per raccontare le storie delle pazienti attraverso dipinti sulla pelle. E ancora: regate, dragonboat, tornei di scacchi, teatro, musical, concerti, eventi sportivi. Oltre 60 manifestazioni si sono tenute lo scorso 13 ottobre: una mobilitazione imponente in 50 città, da Pontey in Valle d’Aosta ad Avola in Sicilia, passando per Trieste, Urbino, Brindisi, attraverso la quale l’Italia delle associazioni di pazienti ha chiesto l’istituzione di una Giornata nazionale dedicata alle donne metastatiche. « Non è solo una questione formale: riconoscere l’esistenza di queste pazienti è infatti il primo passo per comprenderne i bisogni e affermarne i diritti, ed è il punto di partenza per provvedimenti concreti non più rimandabili » , dice Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia ( Edi), il movimento che rappresenta i diritti di tutte le donne con cancro al seno e che ha promosso la grande kermesse.
E che il 10 ottobre era alla Camera dei deputati a raccogliere l’impegno della politica e delle istituzioni: entro il 2020 verrà istituita la Giornata nazionale e, soprattutto, ci sarà una legge per migliorare la qualità di vita di chi convive con un cancro al seno metastatico. Parliamo di oltre 37 mila donne. Si stima, infatti, che tra il 20 e il 30% di chi ha un tumore al seno in stadio iniziale diventi metastatica (IV stadio), e i dati disponibili mostrano un’incidenza di 4.500 mila nuovi casi, di cui circa 1500 già metastatici all’esordio. Oggi molte di loro, sebbene non tutte, possono sperare di vivere diversi anni grazie alle nuove terapie, spesso con una qualità di vita accettabile. Non guariranno, ma non moriranno domani. È una dimensione nuova, difficile da accettare dal punto di vista psicologico: si è sempre in cura e ogni tre mesi si devono affrontare gli esami per sapere se la malattia è stabile o continua ad avanzare. A ogni fallimento si tenta una nuova terapia, con nuovi effetti collaterali.
«La strada da fare è lunga – continua D’Antona – mancano un percorso specifico, la sicurezza di poter ricevere un sostegno psicologico, l’informazione sulle sperimentazioni disponibili, solo per fare degli esempi, e servono più fondi per la ricerca».
I provvedimenti più urgenti richiesti da Edi sono infatti sei: il Pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per le pazienti metastatiche in tutti i centri di senologia ( Breast Unit); una corsia preferenziale per i controlli e gli esami con tempi di attesa ridotti e consegna rapida degli esiti; la presa in carico, all’interno dello stesso centro, da parte di tutti gli specialisti, che possono essere diversi a seconda degli organi colpiti dalle metastasi (i principali sono: ossa, polmoni, cervello e fegato); il supporto dello psiconcologo per la paziente e i familiari; l’accesso alle sperimentazioni; un più rapido accertamento dell’invalidità civile o inabilità. Il testo del Disegno di legge depositato alla Camera – che dovrebbe essere discusso nel primo trimestre 2020 – raccoglie l’eredità di tante persone, prime tra tutte quella di Francesca Balena, Mimma Panaccione e Stefania Pisani, che sono state pazienti, ma soprattutto attiviste. Chi ha redatto il testo le conosceva, e conosce bene la realtà delle donne metastatiche. « Io e Stefania siamo cresciute insieme e ho vissuto tutte le fasi della sua malattia. L’ho vista seguire – racconta
Doriana Sarli, membro della Commissione Affari sociali alla Camera – sette linee di terapia e, nonostante questo, lavorare con medici e politici per migliorare l’assistenza di tutte le pazienti metastatiche della Campania. Ho raccolto il testimone e condensato nel disegno di legge le principali necessità di queste donne. Un esempio tra tutti: poiché la malattia metastatica non è guaribile e referti con tac, pet e risonanze parlano da soli, sarebbe utile che l’iter per l’invalidità fosse semplificato e abbreviato, anche in considerazione delle difficoltà che molto spesso hanno queste pazienti ».
Bisogna, insomma, ragionare sul sistema e riorganizzarlo. «Le risorse ci sono: possiamo davvero fare una grande differenza per la qualità di vita di queste donne, che affrontano ogni giorno una condizione molto difficile » , aggiunge Michelino De Laurentiis, direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toracica dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli, che ha lavorato al disegno di legge. «L’iniziativa della legge di creare una Consulta nazionale sul tumore al seno metastatico, costituita da esperti del settore, tecnici e associazioni di pazienti, fornirebbe uno strumento formidabile nelle mani del ministero per individuare le priorità di intervento, studiare soluzioni adeguate e monitorarne l’esito».
Non è la prima volta che viene avanzata la richiesta di approvazione della legge. « Ma sono ottimista – conclude Marina La Norcia, Presidente di Noi Ci Siamo Onlus, la prima associazione dedicata al tumore al seno al IV stadio – È stato fatto tutto il possibile: la grande manifestazione voluta da EDI ha smosso le coscienze. Ora abbiamo bisogno delle Istituzioni e che tutti facciano la loro parte».